Le dessin d’ELA : 12 textes, 12 dessins, 24 auteurs

3 à 6 enfants en France et une trentaine en Europe naissent chaque semaine atteints d’une leucodystrophie, maladie d’origine génétique affectant la myéline du système nerveux central, cerveau et moelle épinière. Les leucodystrophies paralysent peu à peu l’ensemble des fonctions vitales, et sans traitement, les symptômes s’aggravent, entrainant paralysie totale, cécité, surdité, impossibilité de parler et de s’alimenter et trop souvent le décès.

Créée en 1992 par Guy Alba et reconnue d’utilité publique par décret du 13 novembre 1996, ELA est une association qui réunit parents, patients motivés et informés qui s’unissent pour lutter de toutes leurs forces contre les leucodystrophies. Depuis sa création, ELA a ainsi consacré 46,4 millions d’euros à la recherche médicale sur les leucodystrophies et à l’accompagnement des familles. Elle compte 1 200 adhérents, existe dans huit pays et entretient des liens avec des associations identiques dans d’autres pays.

C’est pour AGIR, que l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” est née dés 1994 dans le milieu scolaire pour sensibiliser les élèves et elle n’a cessé de s’étendre depuis. La dictée d’ELA a été conçue pour faire réfléchir les élèves sur la maladie, le handicap, la différence mais aussi sur les valeurs d’entraide, de responsabilité, de partage, de citoyenneté et de solidarité.

C’est moins un exercice d’orthographe qu’un texte invitant à la discussion et aux échanges. “Mets tes baskets et bats la maladie à l’école » est une opération parrainée par le Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche et le Ministère des Sports, de la Jeunesse, de l’Éducation populaire et de la Vie associative, qui réunit chaque année près de 2000 établissements scolaires et 400000 élèves.

1er temps : pour sensibiliser, la Dictée d’ELA en octobre à laquelle peuvent participer élèves de toutes classes, parents d’élèves et parrains qui plancheront sur un texte spécialement écrit par un écrivain de renom (Marie Darrieussecq en 2014, Joël Dicker en 2013, Alexis Jenni en 2012, Jean d’Ormesson en 2011, Marc Lévy en 2010…).  Cette année c’est  Amélie Nothomb qui en sera la marraine : “Un mot pour courir” Les mots sont magiques : quand le bon mot vient au bon moment, tout devient possible…

En touchant des dizaines de milliers d’élèves, cette mobilisation a été un succès grâce aux auteurs de renom qui ont accepté de prêter leur plume et leur talent à la dictée d’ELA, soutenus par des lecteurs célèbres et sensibles.

2e temps : pour agir, “Mets tes baskets pour ELA” tout au long de l’année scolaire. Les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif. Chacun trouve
au préalable des parrains financiers qui acceptent de sponsoriser son action au profit d’ELA. Une façon symbolique de prêter ses jambes à ses camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir.

3e temps : le Prix Ambassadeur ELA début juin, afin de récompenser l’élève qui aura été le plus exemplaire dans son engagement citoyen auprès d’ELA.

“Le dessein d’ELA” est un livre où des auteurs de bande dessinée ont imaginé un nouvel univers simple, beau et vertueux, un univers qui parle aux jeunes et aux moins jeunes. Préfacé par Zinédine Zidane, “Le dessin d’ELA” a pour but de vaincre la maladie et sera vendu au profit de l’association au prix de 18€. Ce livre est vendu au profit de l’Association ELA. Souscription/commande en ligne dès maintenant. www.ledesseindela.com ou www.ela-asso.com . En vente dès maintenant en librairie.